di Rosaria Coppola
Emozioni, ma anche impegno hanno caratterizzato la celebrazione dell’8° Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren , promossa dall’ A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren. Nel Salone dei Marmi dei Comune di Salerno, con la cornice delle opere realizzate da artisti vari ed alla presenza di un pubblico competente ed interessato, accolto dalla presidente Lucia Marotta, si è svolto l’evento che ha voluto fare il punto su questa patologia, altamente invalidante, ma forse ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare. L’incontro ha rappresentato l’ennesima occasione per rilanciare con forza la necessità del riconoscimento della Sindrome come malattia rara e nel LEA per garantire il diritto alle cure a chi ne soffre. “Sostenere la battaglia dell’ANIMASS con il linguaggio dell’arte è un modo per scuotere le nostre coscienze- ha detto il vice sindaco di Salerno Paky Memoli, -Come medico conosco bene questa malattia e ritengo fondamentale pensare e realizzare assistenza sociale per sostenere i pazienti ed i loro familiari. Bisogna creare una rete tra specialisti e medici di medicina generale anche per fornire informazioni sulla Sindrome che colpisce particolarmente le donne”. La presidente dell’A.N.I.Ma.SS Lucia Marotta ha introdotto i vari interventi che dal punto di vista medico, scientifico, specialistico, ma anche politico-istituzionale e legale hanno contribuito a fare luce su questa patologia multisistemica e degenerativa: “Abbiamo scelto di celebrare la Giornata mondiale, abbinando l’arte, la musica con la ricerca e la medicina appunto per “condividere” ed allargare la platea degli interessi verso questa Sindrome ed ottenere l’atteso inserimento nei LEA come rara, avendone tutti i requisiti ed essendo entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti.” Il cammino è ancora lungo, lo ha sottolineato il presidente dell’Ordine dei Medici di Salerno Giovanni D’Angelo, ribadendo il pieno sostegno all’Animass, ma di certo un primo passo importante e di grande valenza scientifica è il report epidemiologico sulla rarità della patologia in Regione Piemonte, presentato dall’immunologo Luca Lo Sardo che ha ricevuto il premio A.n.i.Ma.SS. Della Sindrome si parlerà a Roma nel prossimo Congresso della SIR, Società Italiana di Reumatologia, lo ha detto il consigliere nazionale dottor Tirri, annunciando la prossima apertura a Napoli di un ambulatorio “dedicato” che sarà un punto di riferimento per le diagnosi e le cure dei pazienti. La musica, la poesia, l’arte hanno fatto da corollario all’evento con la presentazione del nuovo libro di Lucia Marotta “Un Viaggio tra Emozioni, Ricordi, Colori…Volti Invisibili”, di cui sono stati letti alcuni brani. Emozioni veramente intense quelle regalate, in particolare, dalla poesia “Monsieur Sjögren” declamata magistralmente dall’attore Antonio Angrisano e poi anche proposta nella versione musicale dal dottor Vincenzo Pagliara. Nonostante le difficoltà, i problemi fisici ed il cambiamento dello stile di vita causato dalla malattia, Lucia Marotta non solo continua la sua battaglia contro quello che lei stessa ha definito” Amante segreto”, ma ha abbracciato ancora una volta la causa della solidarietà, donando il ricavato della Mostra delle opere regalate al suo sodalizio, all’Azienda ospedaliera Universitaria di Salerno. Un filo comune conduttore ha caratterizzato tutti gli interventi del convegno: il rispetto della dignità, della sensibilità di ogni malato ed il suo diritto alle cure, ad una precisa diagnosi, ai migliori trattamenti possibili e la necessitò di fare “rete” per prendere a carico a 360° i pazienti per garantire loro, nonostante la gravità della Sindrome, una buona condizione di vita. L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è stato patrocinato dall’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, dal Coordinamento Centro Malattie Rare Regione Campania, dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dalla SIAAIC, dall’AIDM, dalla SIR, dal CReI, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dall’AMCI, dalla SIPPS, dalla FIMMG di Salerno, dalla FNOPI, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’A.I.F.I.
