di Rosaria Coppola
L’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, continua, con la sua presidente Lucia Marotta, la battaglia per ottenere il riconoscimento della Sindrome come malattia rara e garantire il diritto alle cure a chi ne soffre. Per riportare l’attenzione su questa sindrome multisistemica, il sodalizio ha organizza un Convegno per celebrare la Giornata Mondiale e confrontare e approfondire le prospettive della malattia. Il convegno, in programma sabato pomeriggio al Comune di Salerno, dove stamane si è tenuta la conferenza stampa di presentazione, vuole accendere i riflettori sulla malattia che cambia letteralmente la vita di chi ne soffre. E’ quanto ha sottolineato il vice sindaco di Salerno, la dottoressa Paky Memoli: “Condividiamo l’impegno della presidente Marotta perché la Sindrome di Sjögren, che è una malattia rara ed autoimmune, sia inserita nel Registro delle malattie rare e quindi rientri nei LEA. C’è molto da fare ed è importante creare una rete di medici di medicina generale e specialisti che facciano informazione e formazione su questa malattia di genere che colpisce soprattutto le donne in modo invalidante, causando loro problemi clinici e psicologici ma anche per la vita sociale ed affettiva. Il nostro compito è di alzare la voce delle istituzioni per il riconoscimento della malattia, ma anche chiedere alle aziende farmaceutiche una maggiore attenzione alla ricerca su questa sindrome” La battaglia dell’ANIMASS è pienamente sostenuta dall’Ordine dei Medici di Salerno; lo ha confermato il presidente Giovanni D’Angelo: “Entrare nel novero delle malattie rare, come è giusto che sia, significa avere un punto di riferimento specifico e di assistenza per i malati costretti spesso a girare in luoghi dove la Sindrome non è neppure conosciuta. Il riconoscimento porterà anche fondi e questo sicuramente aiuterà a curare meglio avendo la possibilità di avere farmaci idonei e specifici e presidi sanitari dedicati che sono particolarmente onerosi e che oggi non tutti possono permettersi” “Lanciamo un grido d’allarme: le istituzioni non possono più ignorare che questa è una malattia rara- dichiara la presidente ANIMASS Lucia Marotta- lo dimostreremo presentando il report epidemiologico nazionale e premieremo un immunologo della Regione Piemonte che si è occupato della rarità della malattia. Non ci sono più dubbi, anche perché purtroppo ci sono anche tante diagnosi improprie, per questo vogliamo che si faccia chiarezza sulla Sindrome che ancora non si conosce, nonostante i 18 anni di impegni personali e della mia associazione che ormai è un riferimento anche internazionale. Non si può fare la diagnosi senza una biopsia delle ghiandole salivari e per questo chiediamo l’attenzione dei medici di medicina generale”. L’obiettivo è di ampliare la “ platea,” proprio per far conoscere la Sindrome di Sjögren e per questo il convegno vedrà alternarsi interventi istituzionali ed artistici, come la presentazione del nuovo libro di Lucia Marotta “Un Viaggio tra Emozioni, Ricordi, Colori …Volti Invisibili”, la mostra benefica con opere artistiche donate, il cui ricavato andrà all’Ospedale Ruggi di Salerno e momenti musicali, con la presentazione della canzone “Monsieur Sjögren” del dottor Vincenzo Pagliara su testo di Lucia Marotta.
