di Erika Noschese
L’innovazione tecnologica applicata alla medicina e la condivisione profonda delle esperienze umane sono state le assolute protagoniste del primo campo scuola residenziale per pazienti con diabete di tipo 1, conclusosi ieri nell’area naturalistica degli Alburni. Promosso dal Centro di Assistenza Diabetologica (CAD) della ASL Salerno e dalla scuola diabetologica salernitana, guidati dalla dottoressa Paky Memoli, l’evento ha offerto a un gruppo di pazienti l’opportunità di confrontarsi h24 con un’equipe multidisciplinare composta da medici, infermieri, dietisti e psicologi competenti. Il fine dell’iniziativa è stato quello di dimostrare concretamente come la gestione avanzata della patologia, basata sull’utilizzo di microinfusori e sensori, consenta oggi di condurre una vita piena, dinamica e priva di preclusioni, trasformando il soggiorno educativo in un’importante palestra di autonomia. Il programma ha vissuto momenti di grande intensità formativa e pratica fin dal pomeriggio di sabato, quando si sono alternate lezioni cruciali per la quotidianità dei pazienti. Tra queste, la sessione dedicata all’attività sportiva e all’alimentazione, seguita dal primo atteso cooking game. In questa occasione, i partecipanti hanno appreso le tecniche per realizzare piatti piacevoli alla vista e al palato, focalizzandosi sul conteggio dei carboidrati (carb-counting), pur mantenendo i profili nutrizionali idonei e validi per la terapia diabetologica. Sempre sabato pomeriggio, l’attenzione si è spostata sulla salute psicologica e relazionale grazie a un focus dedicato alla sessuologia clinica. La dottoressa Mara Porcaro, psicoterapeuta, ha spiegato l’importanza e l’affinità di questo intervento con la patologia cronica: “Sicuramente il fatto che un paziente conosca bene se stesso, dopo un’esperienza complessa come l’aver appreso di avere il diabete, aiuta moltissimo. Attraverso degli esercizi legati alla sessualità e chiaramente tutto un iter legato all’accettazione, si aiuta il paziente non solo ad accettare se stesso con la patologia, ma proprio a vivere una sessualità che può cambiare, naturalmente, negli anni, ma che può mutare anche in seguito a questo tipo di esperienza”. La psicoterapeuta ha poi approfondito l’impatto emotivo della diagnosi in età giovanile, descrivendola come una linea di demarcazione profonda nella vita di una persona. “La sessuologia entra all’interno di questo modo nuovo di vivere con delle modalità che possono essere un’opportunità”, ha proseguito la dottoressa Porcaro. “Un’opportunità per comunicare meglio con se stesso, per conoscersi meglio e quindi anche per avere poi un miglioramento delle relazioni e della vita sessuale. Quando si scopre di avere una patologia come il diabete di tipo 1, c’è uno spartiacque tra chi si era prima e chi si scopre di essere dopo; questo spartiacque rappresenta un trauma che spesso è con la ‘T’ maiuscola e quindi, per essere rielaborato, ha bisogno di tempi e, sicuramente, di un percorso specifico. Quando viene a determinarsi una condizione del genere, si trasforma completamente l’esperienza personale. Di conseguenza, è importante che il paziente, attraverso il percorso di accettazione e un cammino di consapevolezza, acquisisca delle nuove competenze per comunicare meglio con il proprio corpo e, chiaramente, con la propria interezza”. La domenica mattina è stata invece dedicata al movimento e allo sport all’aria aperta, con un trekking d’alta quota volto a testare i dispositivi medici sotto sforzo lungo i sentieri naturalistici del comprensorio. “Questo campo scuola ha dimostrato quanto il diabete non sia più un limite, si può fare davvero tanto”, ha dichiarato la dottoressa Paky Memoli al termine dell’escursione. “Il trekking ha portato il gruppo alla scoperta delle Grotte di San Michele a Sant’Angelo a Fasanella; è stata un’occasione d’oro per dimostrare che oggi non c’è un limite nella malattia. Oggi non c’è assolutamente un freno per nessun tipo di attività sportiva che i ragazzi diabetici possono fare. L’importante è che lo facciano con cognizione di causa, rispettando delle regole per quanto riguarda il controllo della glicemia prima di iniziare l’esercizio”. La presidente della scuola diabetologica salernitana e responsabile Cad ha poi concluso ponendo l’accento sull’arricchimento umano scaturito dal fine settimana residenziale. “L’esperienza di andare a Sant’Angelo a Fasanella e quindi, insieme a tutti i pazienti, di arrivare in questa grotta meravigliosa di San Michele è stata veramente un’esperienza inebriante”, ha aggiunto la dottoressa Memoli. “Tuttavia, l’aspetto più importante di questo campo scuola è stata la socializzazione tra i ragazzi. I ragazzi hanno bisogno di parlare, hanno bisogno di confrontarsi, ma non solo con i medici; hanno un forte bisogno di confrontarsi tra di loro sulla base dell’esperienza che ognuno vive quotidianamente con la propria patologia”. Le testimonianze dirette dei partecipanti hanno confermato la validità sul campo di questo approccio integrato. Maria Rosaria Falanga ha raccontato con entusiasmo la sua partecipazione all’iniziativa. “Questa è la prima volta che partecipo a un campo scuola e devo dire che, essendo diabetica di tipo 1, l’esperienza è stata assolutamente positiva”, ha spiegato Maria Rosaria Falanga. “Il contesto nel Cilento è meraviglioso e siamo venuti qui proprio per dimostrare che noi diabetici di tipo 1 non siamo delle persone limitate: siamo persone che possono affrontare qualsiasi esperienza. Effettivamente, anche il mio lavoro mi porta a stare spesso fuori casa, quindi l’utilizzo di queste nuove tecnologie mi salva letteralmente la vita”. La paziente ha poi confermato l’importanza del supporto medico durante le prove fisiche della domenica, come il trekking alla Grotta di San Michele, tappe che un tempo sembravano precluse ai pazienti. “Si è trattato di un’occasione per dimostrare che il diabete di tipo 1 non è un limite”, ha concluso la Falanga. “Esattamente, sono la prova vivente di tutto ciò: durante l’attività sono andata in ipoglicemia e sono stata prontamente aiutata da questi magnifici medici”. Accanto ai giovani, il campo scuola ha ospitato anche la memoria storica delle terapie metaboliche, rappresentata da Vincenzo Crocamo, un veterano che convive con la patologia da oltre quarant’anni e che ha tracciato un bilancio straordinario del progresso clinico: “Sono diabetico veterano da 44 anni, tipo 1”, ha raccontato. “Questo primo campo scuola della Scuola diabetologica salernitana è un’occasione per dimostrare che negli anni gli strumenti, la tecnologia e la medicina hanno fatto dei passi da gigante; oggi il diabete non è più un limite. Sì, senz’altro. Io ho iniziato 44 anni fa e il primo glucometro aveva le dimensioni di una cassetta, praticamente. Poi la tecnologia è andata avanti, grazie a Dio, e con tutte queste nuove tecnologie la situazione è migliorata tantissimo, anche grazie a tutti i promotori e a tutto lo staff medico. Cerchiamo di andare sempre avanti con la tecnologia e il loro supporto”. Crocamo ha infine concluso il suo intervento descrivendo l’evoluzione vissuta sulla propria pelle, ricordando i difficili esordi della sua terapia negli anni Ottanta: “La mia vita nel corso degli anni è cambiata davvero tanto – ha concluso – Veramente, quando ho iniziato io ero all’esordio e si usavano ancora le siringhe; si faceva sempre il trattamento multi-iniettivo, però con siringhe in cui si aspirava l’insulina, si faceva tutto manualmente. Adesso invece, con questa nuova tecnologia, la vita è cambiata dalla notte al giorno, praticamente, e va tutto bene”. Il bilancio finale del campo scuola degli Alburni restituisce così alla sanità salernitana non soltanto dati clinici ottimizzati, ma una comunità di pazienti più forte, consapevole e stringente attorno a un modello di cura che mette la persona e la sua libertà prima di ogni protocollo rigido.
