”Dedico questo riconoscimento a chi ha sempre creduto in me e sono impaziente di incontrare Mattarella”: sono le parole di Aniello Capuano, 18enne della provincia di Salerno, che oggi ha ricevuto l’onorificenza di Alfiere della Repubblica.
Nello Capuano, 18 anni, vive a Siano e praticamente dalla nascita deve fare i conti con un acronimo che lo accompagna in tutte le sue attività, Fshd. E’ la sigla sotto la quale si nasconde la malattia che lo ha colpito quando aveva sei mesi, la distrofia facio-scapolo-omerale. Una patologia abbastanza diffusa tra gli over 50. Molto meno tra i giovani, nei quali si presenta in una forma particolarmente aggressiva. E’ a causa della Fshd che Nello nel giro di pochi anni ha perso la vista – unico caso in Campania per la sua età – ed ha dovuto far ricorso a una protesi per recuperare l’udito.
Non si è mai arreso Aniello, né i suoi genitori, Patrizia Scala e Bengasi Capuano. A cinque anni e mezzo la scoperta della malattia, diagnosticata presso l’Ospedale Sant’Orsola.
Avversità che avrebbero abbattuto un toro ma non Nello, che ha fatto della sua compagna indesiderata una missione per fare divulgazione scientifica riconvertendo un anno fa il suo canale youtube ‘Nello Fshd’, precedentemente dedicato alla creazione di videomontaggi, alla Fshd: in cosa consiste, come si combatte. Un’attività che – grazie alla segnalazione della sua professoressa di Storia e Filosofia al liceo scientifico di Roccapiemonte dove il giovane frequenta l’ultimo anno, Silvana Robustelli – non è passata inosservata al Quirinale che ha insignito Nello del titolo di alfiere della Repubblica “per la tenacia con cui affronta la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia facio-scapolo-omerale e per sostenere la ricerca scientifica”. Nello, infatti, non solo si dedica alla divulgazione, ma è in prima linea anche nella raccolta fondi grazie all’associazione di cui fa parte. E a scuola, durante il lockdown, è stato lui a mettere a disposizione dei compagni di classe le proprie competenze informatiche, sviluppate per fronteggiare la malattia, per aiutarli nelle lezioni da remoto. La notizia della onorificenza lo ha colto di sorpresa, perché Nello non sapeva della segnalazione fatta dalla sua insegnante. “Ieri quando ci hanno chiamato dal Quirinale sono rimasto senza parole, non me lo aspettavo, è stato molto bello. Istintivamente avrei voluto condividere la gioia con tutti, ma bisognava aspettare l’ufficialità che è arrivata oggi. E naturalmente sono molto onorato di questo riconoscimento che mi dà un’ulteriore spinta a superare difficoltà e ostacoli e a fare ancora di piu’. A partire dal ridare smalto al canale youtube che ultimamente avevo messo un po’ da parte. Su youtube cerco di far conoscere la mia storia e sensibilizzare le persone verso quella che è la seconda malattia dell’età adulta e tuttavia così poco conosciuta”. Cosa dirò a Mattarella? “Penso che preparerò un discorso per l’occasione – risponde Nello, la passione per la poesia, un sogno a breve che è lo scudetto del Napoli per cui fa un tifo scatenato e un altro in proiezione, il giornalismo – intanto voglio dedicare questa bella notizia all’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Siano (dove Nello vive, ndr) Fiordelisa Leone, alla professoressa Robustelli, alla mia famiglia, ai miei compagni di classe, al mio amico del cuore Riccardo e al mio compare di cresima Francesco. A chi condivide con me la Fshd invece dico che anche se la diagnosi è di quelle che ti abbattono, non bisogna mai mollare, mai arrendersi”. “Ci ha fatto molto piacere – aggiunge la mamma Patrizia – il riconoscimento del Presidente che è uno sprone e un onore grandissimo. Ma ancor di più ci soddisfa constatare la tenacia con cui Nello si impegna giorno dopo giorno per superare i suoi limiti. Sapere – conclude la mamma – che Nello è conosciuto per quello che sa fare più che per i suoi limiti è motivo di orgoglio per tutti noi”.
