di Erika Noschese
Una controversia legale sta creando un clima di incertezza e, purtroppo, di chiusura per molti malati di Alzheimer in Italia. Mentre i tribunali, Cassazione inclusa, sanciscono il diritto a una presa in carico statale integrale per le spese sanitarie e sociali legate a questa devastante malattia, numerose Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) sembrano erigere barriere all’ingresso di nuovi pazienti. Il timore di dover sostenere integralmente i costi, in assenza di una chiara linea governativa e di interventi parlamentari risolutivi, sta portando alcune strutture a negare l’accoglienza o addirittura a chiudere i reparti dedicati. Per fare luce su questa delicata situazione e sulle conseguenze per i pazienti e le loro famiglie, abbiamo incontrato il dottor Alfonso Mauro, neurologo e presidente dell’associazione Motoperpetuo Odv, da sempre impegnata nel sostegno alle persone affette da patologie neurodegenerative nella città e provincia di Salerno. Con lui approfondiremo le criticità del sistema assistenziale e le possibili vie d’uscita da questa impasse che rischia di lasciare indietro i più vulnerabili.
Dalle segnalazioni che ricevete, quanto spesso riscontrate difficoltà da parte dei familiari nel trovare un posto adeguato in una RSA per i loro cari affetti da Alzheimer, e quali sono le principali motivazioni che, a vostro avviso, ostacolano questo processo di ricerca, come ad esempio la riluttanza delle strutture o la chiusura di reparti dedicati?
«Premesso che le RSA sono strutture socio-sanitarie destinate ad accogliere persone non autosufficienti, molto spesso persone con demenza, che non possono essere assistiti a domicilio ma che non necessitano di un ricovero ospedaliero riteniamo che la principale difficoltà oggettiva sia il sottodimensionamento dei posti a disposizione».
Si evidenzia la complessa questione della ripartizione dei costi tra Servizio Sanitario Nazionale e famiglie, acuita dalle recenti sentenze sull’inscindibilità delle quote per i malati di Alzheimer. Qual è l’impatto concreto di questa incertezza legislativa sulle famiglie che si rivolgono alla vostra associazione e quali sono le principali preoccupazioni o difficoltà economiche che vi vengono segnalate?
«Abbiamo conoscenza diretta limitata a quanti partecipano alle nostre iniziative. I bisogni espressi sono soprattutto quelli relativi alla gestione del quotidiano e alle preoccupazioni per il futuro. In quest’ottica ci preoccupiamo di fornire informazioni pratiche e sostegno psicologico. Per il primo aspetto abbiamo in corso il Caffè Alzheimer con incontri mensili con pazienti e familiari e periodicamente proponiamo corsi di formazione. Per il sostegno psicologico finanziamo una cooperativa di psicologi e ci avvaliamo della presenza di una psicologa durante i caffè Alzheimer. Eventuali difficoltà economiche, quando presenti, vengono affrontate con comprensibile riserbo».
Considerando il dibattito sull’opportunità di investire maggiormente in servizi alternativi al ricovero in RSA, come l’assistenza domiciliare e il telemonitoraggio, qual è la vostra valutazione sull’efficacia e l’accessibilità di questi servizi per i malati di Alzheimer in Italia, e quali sono, a vostro parere, gli interventi più urgenti per potenziare tali alternative?
«L’assistenza domiciliare integrata in Campania è già esistente e, per quanto di nostra conoscenza, destinata a pazienti fragili tout court. Il riscontro è positivo. Il monitoraggio a distanza, ma anche la telemedicina, rappresentano il futuro che si sta già realizzando sebbene in maniera affidata ai singoli. In tanti hanno installato sistemi audio video per poter assistere al meglio i loro familiari. Il problema maggiore è rappresentato dal fatto che il paziente, sia per età che per la patologia, può avere difficoltà nell’utilizzo diretto all’espressione dei suoi bisogni. Un possibile potenziamento del telemonitoraggio è, a nostro avviso, un investimento economico adeguato, magari anche attraverso l’utilizzo del PNNR che è stato finalizzato proprio al potenziamento delle infrastrutture».
Si parla molto di come le associazioni di categoria abbiano sollecitato il governo a intervenire con una normativa chiara e definitiva. Quali sono, dal vostro punto di vista, i punti cruciali che una tale normativa dovrebbe affrontare per garantire i diritti dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie, e per assicurare la sostenibilità del sistema di assistenza a lungo termine?
«È una questione complessa e delicata. Le associazioni possono esprimere dei bisogni, chiedere degli interventi, suggerire soluzioni ma è il governo, quello nazionale e quello regionale, a decidere. Le scelte in materia di assistenza sono, tra l’altro, doverosamente, d’ordine generale. Non solo demenze».
In linea con le proposte di superare l’attuale divisione tra quota sanitaria e sociale, come suggerito da Mario Possenti, quali modelli o approcci adottati in altri paesi per la ‘long term care’ dei pazienti con demenza ritenete più promettenti e adattabili al contesto italiano, e quali passi concreti si potrebbero intraprendere per promuovere una ‘terza via’ dedicata a queste patologie?
«Mario Possenti, della Federazione Alzheimer Italia, ha evidenziato la necessità di chiarezza da parte del Governo riguardo alla distinzione tra costi sanitari e socio-sanitari, sottolineando come le famiglie siano spesso gravate da spese elevate e da una mancanza di trasparenza nelle tariffe e nelle prestazioni offerte dalle RSA. Condividiamo con lui questo parere. Possenti ha inoltre espresso le critiche al decreto attuativo della riforma sulla non autosufficienza e alla mancanza di un piano dettagliato da parte delle istituzioni per affrontare le esigenze delle persone non autosufficienti. Per quanto riguarda le possibili proposte crediamo molto nelle “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”, già presenti in molte città italiane e che Motoperpetuo ha cercato di implementare anche sul nostro territorio. Difficoltà esterne agli interlocutori (pubblico, privato e OdV) hanno per il momento ostacolato la loro realizzazione ma la progettualità resta. Siamo altresì convinti nelle possibilità offerte dalle “iniziative dal basso” per cui auspichiamo la realizzazione di strutture di cohousing sociale come alternativa alle RSA o all’isolamento domestico. Tra le tante iniziative insistenti sul territorio nazionale, prevalentemente al Nord, pensiamo al Paese ritrovato, struttura realizzata a Monza, che ha prodotto un docufilm “la memoria delle emozioni” da noi ospitato lo scorso anno e che può essere visto su RaiPlay».
