C’è una domanda che dovrebbero porsi tutti i consiglieri regionali, i dirigenti delle Asl e chiunque abbia a cuore il futuro delle persone con disabilità gravi e gravissime: le risorse pubbliche stanziate per assistere i pazienti più fragili, seguono davvero i loro bisogni oppure vengono in parte dirottati verso modelli assistenziali più convenienti, meno impegnativi e soprattutto più remunerativi per i titolari dei centri? Il meccanismo è fin troppo noto: le strutture residenziali e semiresidenziali – che ospitano persone con disabilità gravi e gravissime, pazienti che quindi necessitano di assistenza continuativa, presa in carico multidisciplinare, monitoraggio costante e, spesso, presenza assistenziale sulle ventiquattro ore – sono destinatari di un budget per assistere la fascia più fragile dell’intero sistema sociosanitario. Il sistema – nonostante specifici appostamenti di bilancio (e quindi concreti finanziamenti) del sistema ambulatoriale – consente ai titolari dei centri di “dirottare” fino al 15% del budget ottenuto per i pazienti residenziali, su setting decisamente più remunerativi: l’ambulatoriale, appunto. Ciò rischia di produrre un effetto perverso: riduce progressivamente l’interesse verso i percorsi più complessi e costosi, favorendo invece attività che richiedono minori livelli organizzativi e assistenziali. Riducendo l’offerta per chi è affetto da disabilità gravi e gravissime, e rimpinguando il conto in banca degli artefici di questo “spostamento” formalmente legale e consentito, ma umanamente e costituzionalmente inconcepibile. Le persone con disabilità gravi non possono diventare la variabile di aggiustamento di un sistema costruito sulla ricerca di un equilibrio economico che non guarda all’assistenza, ma ai ricavi e agli utili. La programmazione sanitaria dovrebbe partire dal bisogno reale del paziente e non dalle convenienze organizzative delle strutture. È uno dei principi cardine che chiama in causa una programmazione regionale rimasta ancorata a logiche economiche e parametri storici, incapaci di intercettare l’evoluzione del fabbisogno assistenziale (con le Asl che vi si accodano di conseguenza). Negli ultimi anni sono aumentate in modo significativo le patologie neurologiche, psichiche e le disabilità congenite e acquisite ad elevata complessità. Parallelamente, molte famiglie lamentano difficoltà crescenti nell’accesso ai percorsi di presa in carico: eppure, numerosi centri tendono a ridurre la disponibilità verso questi casi, ritenuti più impegnativi e onerosi. La questione non è tecnica, ma politica nel senso più alto del termine. Chi deve avere la priorità nel sistema sanitario regionale? Il paziente più fragile o l’equilibrio dei budget (o peggio ancora, il conto in banca di chi gestisce i centri)? La risposta dovrebbe apparire scontata. Eppure il dibattito è aperto: il Centro Studi Villa dei Fiori – che ha organizzato un convegno che si terrà il 21 giugno su questo e su altri temi – dimostra, con una pubblicazione che sarà presentata proprio in quella circostanza, che la risposta scontata non lo è.affatto. Nel documento si legge chiaramente che la distinzione tra setting assistenziali nasce proprio per rispondere a bisogni non fungibili. Un paziente residenziale con disabilità gravissima non può essere assimilato a un paziente che accede a una prestazione ambulatoriale settimanale. Mescolare le risorse significa, secondo gli estensori del testo, indebolire la capacità del sistema di rispondere ai casi più complessi. È una riflessione che arriva in un momento particolarmente delicato per la sanità campana, alle prese con liste d’attesa, carenza di personale e crescente domanda assistenziale. Il convegno del 21 giugno rappresenterà dunque molto più di un semplice appuntamento tecnico. Sarà un’occasione per discutere quale modello di assistenza la Campania intenda costruire per il futuro: un sistema centrato sulla persona e sui suoi bisogni oppure un sistema nel quale la fragilità rischia di essere penalizzata dalla rigidità delle regole e dalla ricerca dell’efficienza economica. La proposta del Centro Studi Villa dei Fiori è chiara: le risorse destinate ai pazienti più gravi devono restare ai pazienti più gravi. Nessuna osmosi, nessuno spostamento di risorse. Perché quando si parla di disabilità gravissime, ogni euro sottratto alla presa in carico può tradursi in minore assistenza, minore continuità terapeutica e minori opportunità di vita. Questo, in una società che si definisce civile, dovrebbe rappresentare un limite invalicabile. È una questione scomoda, ma inevitabile, quella sollevata dal Centro Studi Villa dei Fiori nella pubblicazione “Il futuro della riabilitazione per persone con disabilità gravi”, documento tecnico e giuridico che sarà al centro del convegno in programma appunto il prossimo 21 giugno. Tra le proposte contenute nel documento, una delle più significative riguarda proprio la cancellazione dell’attuale meccanismo che consente alle strutture accreditate di utilizzare fino al 15% delle economie maturate nei setting residenziali e semiresidenziali per incrementare le prestazioni ambulatoriali. Per il Centro Studi Villa dei Fiori il problema non è soltanto un dato contabile. È prima di tutto culturale e assistenziale.
