Sei sul palco, in Scozia, la tua Scozia, davanti a 15.000 persone che conoscono a memoria ogni singola parola di ogni tuo singolo pezzo. Sei Lewis Capaldi e la tua voce è tra le più incantevoli del panorama musicale mondiale degli ultimi anni. Mentre canti, tremi e hai dei tic. Provi a cantare il ritornello di un tuo cavallo di battaglia, “Someone you loved”, ma hai difficoltà e il pubblico canta con te: “Now the day bleeds into nightfall, and you’re not here to get me through it all. I let my guard down and then you pulled the rug. I was getting kinda used to being someone you loved” (Ora il giorno sanguina nel tramonto, e tu non sei qui per farmi affrontare tutto. Ho abbassato la guardia e mi hai fatto crollare. Mi stavo abituando ad essere qualcuno che tu amavi). Mentre le note impazzano il pubblico canta sempre più forte, a squarciagola: era la forza di cui avevi bisogno, torni a vincere sulla tua sintomatologia ticcosa di cui hai parlato solo pochi mesi prima e torni a cantare col tuo pubblico. Il video è diventato virale su tutti i social, partendo proprio da TikTok, dando nuovo slancio a una patologia cronica e comune, che riguarda l’1% della popolazione mondiale, di cui però si parla ancora troppo poco. Soprattutto al sud, dove si attesta una certa reticenza sul tema e si tende a minimizzare, creando non pochi disagi sul lungo termine sia per chi la patologia la subisce direttamente, ossia il (mancato) paziente, sia per familiari e amici che hanno un grande tabù da sconfiggere, prima ancora di poter affrontare faccia a faccia la Tourette. Grande opera di sensibilizzazione, formazione e sostegno la fa l’Associazione Italiana Sindrome di Tourette, Aist Onlus, la cui presidente nazionale è Donatella Comasini.
Al sud, prima della sindrome di Tourette, occorre curare i tabù.
«Possiamo dire che ci sono casi in cui le persone sono più titubanti a mettersi in gioco. Ad Aist Onlus pervengono quotidianamente telefonate dal sud come dal centro e nord Italia. Non c’è grande differenza. Possiamo dire che a volte il tabù nell’affrontare in modo diretto la patologia, dopo la diagnosi da parte dei genitori o direttamente da chi la vive, è molto legato al concetto di stigma che porta imbarazzo e vergogna: non si può certo identificare un luogo o una regione d’Italia dove questo sia più diffuso o meno. Un passo importante va fatto sui banchi di scuola, cambiando la cultura dell’approccio alle patologie, alle “differenze” che a volte se non gestite possono sfociare in veri e propri atti di bullismo. È quindi necessario, non solo per la Tourette o altre patologie ma anche per altre situazioni di vita comune, che il mondo dell’istruzione, a ogni livello, si attivi seriamente per “aprire la mente” delle future generazioni: la differenza è un vantaggio e ci arricchisce».
Sono i cittadini direttamente coinvolti, per primi, a chiedere supporto: come?
«Anzitutto c’è richiesta di conoscenza in generale sulla sindrome, sul come affrontare il percorso per arrivare alla diagnosi e luoghi di cura. Poi si passa a come affrontare il percorso per arrivare alla definizione medica e diagnostica della sindrome. Successivamente, quando parliamo di adolescenti o maggiorenni, ci chiedono di avere luoghi di aggregazione e condivisione dove potersi confrontare e dare un po’ di sollievo alla stessa famiglia, un luogo o “contenitore sicuro”. Noi come Aist mettiamo a disposizione una chat sulla nostra app gratuita, o anche momenti di incontro online con noi e con uno psicoterapeuta. Li proponiamo online per dar modo a tutti, dovunque essi risiedano, di poter partecipare».
Ci sono pochi medici “allenati” al riconoscimento della Tourette.
«I medici che si occupano prevalentemente di Sindrome di Tourette sono pochi, in Italia e all’estero. Tutti i neuropsichiatri infantili, psichiatri e neurologi conoscono la Tourette, ovviamente: diverso è sapere quando e come affrontarla. Non sempre occorre una terapia farmacologica. Si interviene solo quando provoca disagio psicosociale o ci sono dei cosiddetti “malignat tic” e tic che rendono difficile la vita quotidiana, perché molto invasivi tanto da essere definiti “tic invalidanti”. Ad esempio, se muovo violentemente il collo, rischio di farmi male: quindi si interviene farmacologicamente».
Altrimenti come si interviene?
«Molto utile la psicoterapia cognitivo comportamentale, l ’Habit Reversal Training per imparare a gestire la sintomatologia ticcosa».
Quanto tempo occorre per individuare la sindrome di Tourette?
«Uno studio (Scalone et all 2017) ha rilevato che, occorrono in media 5 anni per arrivare a diagnosi e 5 sono di media gli specialisti interpellati (neurologi, psichiatri, psicologi, pediatri ecc). Inizialmente, per esempio, se è presente il tic dello strizzare gli occhi si porta il bambino dall’oculista perché si pensa ad un problema di vista. Con l’ausilio di internet, però, il familiare è più propenso ad andare a cercare immediatamente qualche informazione in più e quindi i tempi si sono un po’ abbreviati, poiché riconoscono nel proprio figlio qualche sintomo descritto».
Occorrerebbe, dunque, formare tutti i professionisti del comparto medico, come gli oculisti da lei citati.
«Certo, è importante che tutto il personale sanitario, in primis il pediatra che segue il bambino da 0 a 18 anni, sia formato sulla Sindrome di Tourette per poter abbreviare i tempi di diagnosi. La nostra associazione ha organizzato un corso Fad con crediti Ecm per tutti gli operatori sanitari, medici, infermieri, psicologi ed educatori professionali: “La Sindrome di Tourette, dalla diagnosi alla terapia” con i principali professionisti che si occupano di Tourette come relatori. Ben 1800 sono stati i partecipanti. Ricordiamo che la Tourette non è una patologia rara perché coinvolge l’1% della popolazione generale e, nella fascia di età 6-20 anni, la percentuale sale notevolmente».
Il caso Capaldi ha fatto scalpore in tutto il mondo. Riprendersi nel bel mezzo di un attacco ticcoso è stato emblematico.
«Vale la pena sottolineare che la maggior parte delle persone con sindrome di Tourette sono dotate di una grande creatività. Molti sono i cantanti, attori italiani e stranieri con Tourette: Mozart per esempio, Lewis Capaldi, Billie Eilish, i calciatori Tom Howard e Paul Gascoigne, gli attori Claudio Colica e Alessandro Borghi. Quando la persona è concentrata in qualcosa che piace, la sintomatologia ticcosa svanisce. Tanti ragazzi da noi conosciuti sono dotati di talento nelle diverse arti, musica, teatro, disegno ecc. Sul nostro canale YouTube abbiamo pubblicato diverse testimonianze: l’ultima è di Mario Seravelli, che ha scritto molte poesie, alcune sulla Sindrome di Tourette».
Quanti pazienti sono stati diagnosticati, finora, in tutto il Mezzogiorno?
«Questo è un dato che purtroppo non abbiamo, ma vale anche per le altre regioni d’Italia. Sicuramente è un dato in crescita nell’ultimo decennio, identificabile da una più matura conoscenza della patologia da parte della classe medica, scolastica e dei genitori. Di questo siamo molto orgogliosi anche noi perché ciò vuol dire che il nostro operato in favore della divulgazione della conoscenza della patologia a 360 gradi, pian piano porta i suoi frutti, aiutando tutte le categorie e famiglie, pazienti a riconoscere i segnali caratteristici della sindrome, evitando inutili “pellegrinaggi” per giungere a diagnosi e conseguentemente ridurre i tempi di inizio terapia. Ci stiamo lavorando».
Cosa occorre per colmare questo gap?
«Senza dubbio la divulgazione! La conoscenza abbatte l’ignoranza. Più si parla di Tourette, meno la gente ha timore che il figlio, il nipote, lo zio abbia questa sindrome. Formare ed informare la nostra Mission! Il Direttivo dell’Associazione è formato da volontari che si occupano delle attività con dedizione, disponibilità ed empatia mirate ad essere di supporto alle persone affette da Tourette e alle loro famiglie e ad ampliare la conoscenza della Sindrome in tutti gli ambiti».
