di Erika Noschese
«Possibile non esistano fondi statali ben più congrui per garantire una vita degna agli ammalati gravi?»: è quanto si chiede l’associazione Amici di Lola attraverso il presidente Lola D’Arienzo e il vice presidente Maria Rosaria D’Arienzo. Lola, da ormai ventisette anni, è affetta da Sla. Ballerina di danza classica, mamma e moglie vive ormai in stato vegetale ma riesce a comunicare attraverso il battito delle ciglia. Nonostante le condizioni e la malattia, Lola non si è mai arresa e ancora oggi porta avanti la sua battaglia a favore degli ammalati. Nasce così la lettera aperta indirizzata al ministro della Salute Orazio Schillaci, al ministro della Disabilità Alessandra Locatelli e al presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca. In questi anni, la donna ha scritto cinque libri, otto rappresentazioni teatrali, diverse interviste e nel frattempo ha fondato l’associazione di volontariato Amici di Lola. In ventisette anni non sono mancati momenti di sconforto, di terrore di fronte all’acuirsi inesorabile della malattia che ha più volte condotto Lola alla soglia del non ritorno. «Per ammalati così devastanti il Ministero della Salute non preventiva se non pochi spiccioli di tempo e di denaro», attacca l’associazione spiegando che da quasi due anni Lola ha visto ridurre l’assistenza domiciliare del sistema sanitario nazionale e l’assegno di cura, costretta così a ricorrere ad ulteriori badanti private che risultano introvabili e costose perché è necessaria un’assistenza costante anche di notte. Si tratta di una spesa mensile che supera i tremila euro senza il vitto che chiaramente deve essere offerto alle persone che decidono di assumersi questo incarico. «Nel Pnrr non risulta tale voce di spesa? Qual è la pari dignità di fronte alla legge? La soluzione più logica? L’eutanasia – dicono ancora dall’associazione – Bella strada per risparmiare ancora i pochi spiccioli che costa un’ammalata di Sla». Lola D’Arienzo da qualche mese sta ragionando seriamente sull’ipotesi del fine vita. «Lola ha sempre avuto bisogno del confronto con i suoi familiari e questa drastica decisione non le appare giusta: il problema non è morire piuttosto vivere. È “semplice essere tentati dalla morte quando la vita comporta elemosinare briciole di pietà dallo Stato», dice la vice presidente dell’associazione, nata proprio dall’esigenza di formare personale in grado di gestire al meglio in ammalato di Sla. I volontari dell’associazione Amici di Lola infatti imparano le tecniche per aspirare in trachea, per cambiare il tubo collegato alla cannula tracheostomica, iniettare acqua e così via. Ma non è tutto: l’associazione, grazie all’impegno di Lola, porta avanti progetti artistici fondati sull’inserimento di ammalati gravi nel tessuto sociale. L’associazione chiede dunque un aiuto concreto dallo Stato perchè i familiari non riescono più a farsi carico delle esigenze di Lola così come le persone che la stanno aiutando in questo periodo con turni stressanti. Una situazione che oggi riguarda migliaia di famiglie che non riescono ad andare avanti dal punto di vista economico e dal punto di vista dell’assistenza domiciliare.
