Per evitare che persone con disabilità gravi e gravissime rimangano senza assistenza, è necessario un cambio di paradigma cioè costruire un sistema capace di rispondere ai loro reali bisogni assistenziali. È il messaggio emerso dal convegno “Il futuro della riabilitazione per persone con disabilità gravi e gravissime”, promosso dal Centro Studi Villa dei Fiori nell’ambito della XXX Giornata della Riconoscenza dedicata alla memoria del senatore Luigi Angrisani. Ad aprire i lavori è stato il Presidente del Centro Studi Villa dei Fiori, Luigi Celestre Angrisani, che ha presentato la pubblicazione che ha dato il titolo al Convegno. «C’è l’esigenza di un radicale cambiamento per risolvere le criticità che stanno determinando l’eliminazione delle cure per i pazienti con disabilità gravi e gravissime», ha affermato. «Il limite della durata del percorso riabilitativo in 240 giorni, la riduzione del 40% dell’assistenza garantita decorso il termine dei 240 giorni con il passaggio nelle RSA, o la permanenza nel setting riabilitativo con la pretesa di erogare la medesima prestazione a fronte di una retta ridotta del 40%. Si tratta di norme assolutamente incompatibili con la complessità e gravità delle patologie degli utenti. Ma i problemi non si limitano alla durata del percorso, ma anche alla sua qualità. Oggi si pretende che il paziente autistico grave riceva 3 ore di terapia giornaliera in spregio a quanto prescritto dalle Commissioni ASL.Nelle istituzioni manca la consapevolezza delle conseguenze che le norme adottate determinano sulle persone e ciò perché viene disatteso il motto “nihil de nobis sine nobis” che oggi è sempre più un “omnia de nobis sine nobis”, con conseguenze ricadono sui pazienti. Il quesito a cui nessuno dà risposta “Se la riabilitazione ex art. 26 viene smantellata, come queste disposizioni stanno facendo, dove andranno i pazienti?». Particolarmente atteso l’intervento della Presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale della Campania, Loredana Raia. «I pazienti gravi e gravissimi non possono essere curati a tempo, bisogna intervenire», ha dichiarato Raia, riferendosi al limite dei 240 giorni previsto per i percorsi riabilitativi.» Un vincolo amministrativo di durata è ragionevole solo se supportato da evidenze cliniche, non presenti nel caso di specie. Non secondario il tema del personale su cui Raia ha dichiarato la necessità di intervento, vista l’eliminazione dei livelli destinati proprio al trattamento dei pazienti con disabilità congenite gravi e gravissime e al non riconoscimento degli stessi da parte delle ASL. La presente della Commissione Sanità ha inoltre ritenuto critica l’attuale previsione di trasferimento del 15% del budget dalla riabilitazione per i gravi e gravissimi cioè dal setting assistenziale residenziale e semiresidenziale a quello ambulatoriale. La presidente della Commissione Sanità ha garantito disponibilità e impegno nell’affrontare queste criticità, ricordando gli interventi regionali di recente adottati in materia di disabilità, rappresentandoli come un primo passo di un percorso da intraprendere. Sul punto, l’Amministratore Delegato di Villa dei Fiori, Giovanni Capone, ha esposto e consegnato alla Presidente un documento a firma di 6 centri della Campania che sintetizza le proposte individuate per il superamento delle attuali criticità, chiedendo un impegno per realizzarle. La Presidente ha garantito pieno impegno nel portare avanti le iniziative. Nel corso del dibattito il giornalista de Il Mattino Ettore Mautone ha richiamato l’attenzione sulla necessità di una programmazione fondata sui reali fabbisogni assistenziali. «Il nostro sistema sanitario continua ad essere costruito prevalentemente per gestire patologie acute, mentre oggi dobbiamo confrontarci sempre più con condizioni croniche che non possono essere guarite, ma devono essere accompagnate attraverso percorsi assistenziali continuativi e di lungo periodo», ha affermato. Gianvincenzo Nicodemo, vicepresidente dell’Associazione Nazionale Pedagogisti ed Educatori Italiani, ha evidenziato come vengono spesso confuse le disabilità congenite e le disabilità acquisite. Si tratta di un’equiparazione non possibile, ha spiegato, se dopo un lasso di tempo la disabilità acquisita rientra e l’utilità della riabilitazione si esaurisce, per le persone disabilità congenite gravi e gravissime le attività riabilitative sono finalizzate prima all’acquisizione dell’abilità, e poi al loro mantenimento. Diversamente un’interruzione della riabilitazione comporta un’involuzione della persona con la perdita delle abilità acquisite. Mentre Arcangelo Saggese Tozzi, direttore del Dipartimento di Prevenzione dell’ASL Salerno, ha rappresentato la necessità di definire un quadro certo caratterizzato da modelli assistenziali più flessibili e multidisciplinari, capaci di integrare sanità, servizi sociali e territorio. «La sfida che abbiamo davanti richiede collaborazione tra istituzioni, professionisti, strutture accreditate e associazioni», ha affermato. Il direttore scientifico del Centro Studi Villa dei Fiori, Antonio Mirabella, invece ha posto l’attenzione sulle possibili conseguenze medico-legali della mancata continuità assistenziale. La perdita di funzioni e autonomie dovuta all’interruzione di cure appropriate, ha spiegato, assume rilevanza anche sul piano della responsabilità giuridica, imponendo una riflessione sulle responsabilità istituzionali nella tutela delle persone più fragili. Il professor Domenico Della Porta, docente dell’Università degli Studi di Salerno, ha infine illustrato le opportunità offerte dal decreto legislativo 62 del 2024 e dal nuovo progetto di vita personalizzato, fondato sulla centralità della persona con disabilità, delle sue aspettative e delle sue scelte. Al termine della tavola rotonda, la giornata è proseguita a Villa dei Fiori di San Pantaleone, dove il vescovo, monsignor Giuseppe Giudice, ha celebrato la Santa Messa insieme agli ospiti, agli operatori e alle famiglie. Durante la celebrazione si è vissuto uno dei momenti più intensi dell’intera giornata: Domenico, 17 anni, ospite della struttura, ha ricevuto il sacramento della Confermazione, regalando a tutti una testimonianza autentica di speranza, inclusione e dignità. Dopo il conferimento del XXX Premio Angrisani alle assistenti sociali delle Asl distintesi per il loro impegno a favore dei pazienti, delle quali alcuni provenienti dalla Calabria, la manifestazione è proseguita con il tradizionale pranzo condiviso insieme alle famiglie e con lo spettacolo dei fuochi d’artificio che da anni accompagna l’iniziativa. Il momento più coinvolgente e significativo della giornata è stato senza dubbio lo spettacolo messo in scena dagli ospiti di Villa dei Fiori. Tra musica, sorrisi, coreografie e applausi, i pazienti hanno conquistato il pubblico con entusiasmo, spontaneità e una straordinaria voglia di vivere. Divertendosi e facendo divertire, hanno trasformato l’esibizione finale in una vera festa della vita, ricordando a tutti che dietro ogni percorso di cura esistono persone, talenti, sogni e capacità che meritano di essere riconosciuti, valorizzati e condivisi. È stata questa l’immagine più bella e più intensa lasciata in eredità da una giornata dedicata alla memoria, alla solidarietà e alla tutela delle persone più fragili.
