I diritti delle persone con Sclerosi laterale amiotrofica e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) quale unico membro italiano. La Giornata Mondiale sulla Sla è promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate. Proprio per continuare a sensibilizzare su cosa significhi vivere con la Sla, oggi, alle ore 8.30 prenderà il via l’iniziativa “60 Km contro la Sla”, ideata e realizzata da Gennaro Mainardi che, in sella alla sua mountain bike, partirà da Angri e – passando per Salerno – raggiungerà Castel San Giorgio alle 12. “Un vero lupo di mare si riconosce con il mare in tempesta e non quando si naviga in acque tranquille”: inizia così il breve racconto di Gennaro, il racconto di un uomo, di un figlio che circa quattro anni fa si è ritrovato in quel mare in tempesta, in balia delle onde causate dall’arrivo della Sla nella sua famiglia. Con lo stesso spirito e la stessa determinazione, domenica percorrerà 60 km in bicicletta in occasione del Global Day, ricordando mamma Anna e portando Aisla sul cuore. “Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla – seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative. in presenza e virtuali, che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana”. “Gennaro Mainardi, che in più occasioni si è mostrato vicino alla nostra associazione, è una testimonianza autentica di impegno, generosità e amore verso il prossimo – commenta Pina Esposito, segretario nazionale Aisla e presidente della sezione di Salerno – Avellino- Benevento – Per questo motivo siamo orgogliosi di celebrare insieme a lui, e a quanti vorranno seguire l’impresa, un momento così importante quale la Giornata Mondiale sulla Sla. Il nostro messaggio di speranza si unira’ a quello di tutta Italia e di tutto il mondo. Senza confini”.
