di Monica De Santis
L’epilessia è una condizione neurologica caratterizzata da ricorrenti manifestazioni dette “crisi epilettiche”. In tutto il mondo, coloro che soffrono di epilessia comunemente vivono una certa stigmatizzazione sociale e la condizione può colpire le persone economicamente, socialmente e culturalmente. In India e in Cina l’epilessia può essere utilizzata come giustificazione per negare il matrimonio. In alcuni Paesi alcuni ancora ritengono che gli epilettici siano posseduti. In Tanzania, come in altre parti dell’Africa, l’epilessia è associata a possessione da parte di spiriti maligni, alla stregoneria o a avvelenamenti e per molti è ritenuta una condizione contagiosa. Prima del 1970 il Regno Unito aveva leggi che impedivano alle persone con epilessia di sposarsi. La paura della stigmatizzazione può portare a negare ad alcune persone di aver avuto crisi epilettiche. Ed è per questo che ogni anno, il secondo lunedì di febbraio, si celebra la Giornata Internazionale per l’Epilessia, un’occasione per promuovere la consapevolezza verso una malattia neurologica cronica che colpisce 50 milioni di persone al mondo in più di 130 paesi. Tante le iniziative che saranno realizzate nel corso di questa giornata e i monumenti che, in molte città italiane, saranno illuminati di viola per accendere i riflettori sul tema dello stigma sociale ancora troppo diffuso su questa patologia e che vede chi ne è affetto spesso privato di ogni opportunità di partecipazione alla vita sociale. A sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che, ancora oggi, l’epilessia rappresenti una malattia sociale, ci sarà, anche quest’anno, l’Associazione Famiglie LGS Italia, una realtà costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente (Sindrome di Lennox Gastaut) che opera da anni sul territorio nazionale proprio per sensibilizzare sulla malattia, sostenere la ricerca e promuovere ogni azione che possa migliorare la vita di questi ragazzi e dei loro cari. L’associazione è, infatti, da sempre impegnata per sostenere i nuclei familiari che vivono il dramma di questa patologia rara e ad accompagnare i genitori affinché col tempo riconoscano il proprio ruolo e comprendano l’importanza di continuare a relazionarsi con i propri figli in quanto tali e non solo perché deputati alla cura della loro malattia. “Ogni anno, la Giornata Mondiale dell’Epilessia ci offre la possibilità di riflettere sull’impatto sociale degli stereotipi che si legano a questa malattia e sul concetto di unicità”. Sono le parole di Felicina Galasso, vicepresidente dell’associazione Famiglie LGS Italia, che prosegue “la normalità altro non è che il riconoscimento dell’unicità di ciascuno. Solo quando impareremo a riconoscere e valorizzare l’unicità potremmo liberarci dei pregiudizi e parlare di giustizia sociale, perché sarà allora che avremmo garantito a tutti le stesse opportunità di inclusione e partecipazione”. Anche in Campania e in Molise, grazie alla sensibilità delle istituzioni e alla collaborazione di Famiglie LGS Italia con LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia e con l’associazione Vivi l’Epilessia Campania, oggi, dall’imbrunire e fino a notte, si tingeranno di viola il Maschio Angioino e Piazza del Plebiscito a Napoli, la Torre dell’Orologio e la Fontana di Bellerofonte ad Avellino; la scultura di Saturno a Baronissi (SA), La Torre a Battipaglia (SA), L’Arco di Traiano a Benevento, La Reggia a Caserta, Il Monumento ai Caduti a Cervinara (AV), L’Emiciclo degli scavi archeologici ad Ercolano (NA), Il Torrione di Forio sull’Isola di Ischia (NA), La Chiesa San Pietro Apostolo e Madonna Santissima della Libera a Moiano (BN), Il Palazzo della biblioteca a Montesarchio (BN), I vicoli pedonali di Piazza Vittorio Veneto a Paolisi (BN), La Reggia e la stazione ferroviaria di piazza San Pasquale a Portici (NA), Il Palazzo Migliaresi del Rione Terra a Pozzuoli (NA), Il Palazzo Comunale a Roccabascerna (AV), Il Santuario della Madonna Santissima della Stella a Rotondi (AV), Il Palazzo di Città a Salerno, Il Palazzo di Città a Sang Giorgio a Cremano (NA), L’Obelisco di San Martino VC (AV), La Palazzina Liberty di Venafro e la Fontana Fraterna ad Isernia. Tante, dunque, le città coinvolte attivamente nella celebrazione di questa importante giornata, un segnale di speranza per costruire il futuro.
