Di Andrea Orza
Nuovi provvedimenti da parte dell’Asl per le terapie ai ragazzi autistici. I tagli sul personale specializzato non fanno che peggiorare, Monica Pecoraro, madre di Desio, un bimbo speciale in convitto da ormai quattro mesi, si racconta. Caustica e delusa dal sistema sanitario non si rassegna di fronte alla sprovvedutezza della governance.
Quali sono le criticità allo stato attuale?
“La delibera 164 dell’A.S.L. vorrebbe negare le figure di riferimento per inostri figli autistici nei centri in regime di convitto e semiconvitto. Propongono al contrario, dei mini-piani terapeutici della durata di quattro mesi, come se un caso d’autismo nel giro di poche settimane possa risolversi come un qualsiasi altro infortunio. Gli sviluppi dinamici e disomogenei nei bambini autistici hanno bisogno tempo e seguono dei percorsi a sé stanti. A causa delle evidenti difficoltà finanziarie hanno deciso senza tener conto del nostro scrutinio, collaudando un programma terapeutico indistinto rispetto agli altri. Sempre minore e addirittura a rischio di destituzione, saranno le educatrici specializzate in ambito autistico, che lasceranno spazio invece agli OSS che di autismo ne sanno a malapena. Una situazione disumana.”
Una domanda indiscreta, quali promesse non vennero mantenute dal sistema sanitario?
“La Legge Basaglia aveva deciso di chiudere i manicomi e di includere nella società le persone diversamente abili sia da un punto di vista intellettivo che psicologico. Comprendendo anche la responsabilità sulle patogenesi della sfera neurovegetativa e no. Da quel momento in poi si iniziò a sentire l’esigenza di cure speciali per far fronte ai bisogni (di primo ordine) di bambini, adolescenti in età scolare. Tutelare la loro incolumità e mettere a disposizione dei professionisti del settore avrebbe assicurato nuove prospettive terapeutiche, che nel tempo si sono rivelate anche molto efficaci. Per raggiungere certi miglioramenti però, bisogna che coloro che rappresentino la parte attiva dell’assistenzialismo abbiamo una coscienza quanto meno etica, una sorta di vocazione educativa e tanta buona volontà. Il sistema avrebbe garantito ai genitori la tutela del figlio secondo dei crismi sociali accettabili.”
Come ha deliberato la nostra governance?
“Di sicuro ai “piani alti” hanno ritenuto opportuno fare un ulteriore taglio ai centri d’assistenza per i pazienti affetti d’autismo. Una scelta condivisibile solo per quel che riguarda contesti di degenza provvisoria. Comprendiamo che per il diritto alla cura dei nostri figli il più delle volte noi famiglie dobbiamo ricorrere a strutture che li ospiteranno per diverso tempo. Mio figlio Desio, ad esempio, è in convitto ormai da quattro mesi, dove abbiamo avuto modo di stabilire sei ore giornaliere di esperienza educativa. La terapia pratica quotidiana gli permetterà di essere al passo con i suoi cambiamenti e a poco a poco di associarsi nella comunità di cui fa parte. Uscire insieme agli altri, andare a cena fuori, avere delle routine personali, insomma essere compreso nella società a tutti gli effetti. Per assicurare queste cose è necessario il supporto di uno specialista e crediamo che sia il sistema sanitario a doversi attrezzare per far fronte a richieste extra-ordinarie. Sottolineo che la protesta in questione non viene portata avanti per tirare la corda anzi, per ottenere quel minimo sindacale che altrove viene messo prontamente a disposizione.”
