di Erika Noschese
Nella giornata mondiale dedicata alla consapevolezza sull’autismo anche a Salerno si sono sprecati gli eventi e le iniziative. Tutto giusto se non fosse per la presenza di genitori che, ogni giorno, combattono con la disperazione: i loro figli, autistici, vivono nella solitudine, lontani dall’aiuto delle istituzioni perché spesso ci si dimentica che si è autistici a qualsiasi età e che tante volte si ha a che fare con un tre livello di malattia, molto grave. Ed è in questo contesto che l’aiuto delle istituzioni diventerebbe fondamentale ma a Salerno non ci sono aiuti per queste famiglie. A raccontare la sua odissea è Rita Francese, madre di Oreste, adulto affetto da autismo di livello 3 che in questi giorni sta affidando ai social i suoi pensieri e sta condividendo il suo dolore, il dolore di una madre che spesso non sa gestire il figlio e che tante volte ha dovuto fare ricorso alle cure dei sanitari perché suo figlio è violento ma non per scelta sua ma per quella terribile malattia che gli ha distrutto la vita, negandogli la felicità. «Il segreto per sopravvivere per un familiare di una persona adulta con autismo di livello 3 è il seguente: ridimensionarsi. Fare finta di essere più anziani, di non stare troppo bene in salute, di non poter uscire. Carceriere e carcerato. Legata a doppio nodo. Nelle feste ci vuole più forza di volontà: tutti vanno in giro, pranzi in famiglia o con amici. Viaggi all’estero. Mi chiedono: “che fai nelle vacanze?”, “Legata mani e piedi” – ha raccontato mamma Rita – Speriamo in una breve passeggiata e che spunti il sole. Stamani è nervoso e non osiamo tentare di uscire. Altro non è possibile. Ma non ci terrei nemmeno. Sono tutte cose effimere. Vorrei solo stare in santa pace, ma questo è lontano da venire. Urla e minacce si moltiplicano nei giorni di festa che interrompono la routine e sono fonte di grande disperazione». E proprio come conferma la donna è inutile parlare con le istituzioni: «presenta un progetto”, ti rispondono. Io non so proprio quale progetto potrei presentate. Apro una pizzeria? Oreste non potrebbe avere nessun ruolo se non fosse trattato adeguatamente dal punto di vista farmacologico e comportamentale. Chiedi supporto farmacologico ma nessuno osa, anche perché l’ultima volta che ho ascoltato i consigli sono finita all’ospedale con frattura bimalleolare scomposta. Terapisti comportamentali? Nemmeno a pagarli: “trattiamo solo bambini”. A volte ho desiderato di essere sorda, così almeno il cervello troverebbe un po’ di pace. L’autismo di livello 3 nessuno lo tratta. Good Doctor, pizzerie, viaggi in moto sono realtà di una piccola parte dello spettro. La maggioranza soffre ed è abbandonata. Non sa cosa sia in giorno di festa o una vacanza e non ha prospettive». Parole, queste, condivise anche da altre mamme: «Anche io sono stanca! Quante volte ho pensato di aver fatto un brutto sogno e invece mi sono svegliata terrorizzata perché è realtà. Pago una persona fissa che le fa compagnia due o tre ore il pomeriggio. Ma non è una persona competente della disabilità di mia figlia… Tant’è che molte volte, sono in macchina, e minaccia di buttarsi giù», racconta una mamma. Proprio Rita ha spiegato che molte volte queste persone, affette da autismo di terzo livello, non hanno ricevuto nessun trattamento adeguato, solo farmaci. Va fatta una analisi accurata, vanno individuate le terapie appropriate, farmacologiche e comportamentali. Le prime richiedono una estrema cura: si tratta di individui adulti che possono diventare potenzialmente pericolosi se i farmaci vanno in conflitto mentre la seconda è indispensabile per evitare che regrediscano e perdano le abilità acquisite, nonché per insegnare loro a dominare l’ansia ed i cambiamenti della vita di tutti i giorni. Servirebbero strutture adeguate, specialisti, centri diurni ma oggi a Salerno sembra non esserci prospettiva in questo senso e le famiglie si ritrovano a combattere battaglie in totale solitudine, mentre chiedono disperatamente sostegno per i loro figli e aiuto per il loro futuro.
